Проект " Лиловый дом" - это первые в Забайкальском крае центры дневной занятости для детей с инвалидностью, не имеющие аналогов. Он направлен на регулярное функционирование единого пространства ресурсного и поддерживающего потенциала для семей, в которых воспитываются дети и подростки с инвалидностью, нуждающиеся в ассистентской помощи и сопровождении на протяжении всей жизни. Для ребят целевой группы «Лиловый дом»- это возможность быть успешным: в едином адаптированном пространстве развивать свои творческие и физические способности, социально- бытовые навыки, навыки коммуникации с окружающим миром, возможность не только вместе с друзьями посещать интересные мероприятия, музеи и выставки, но и быть их соорганизатором, соавтором . Для родителей ребят с особыми жизненными потребностями «Лиловый дом»-это место поддержки моральной, психологической, информационно-правовой. «Лиловый дом» это место, где и взрослые, и дети теряют чувство « замкнутого круга» , безвыходности и обретают веру « вместе всё получится». «Лиловый дом» -это Дом, где под одной крышей собраны все проекты РО ВОРДИ Забайкальского края, полюбившиеся и востребованные целевыми группами, что позволит создать в одном месте малую модель комплексной поддержки семей, воспитывающих ребят с особыми жизненными потребностями. И в будущем может стать частью регионального ресурсного центра комплексного сопровождения семей. Центры "Лиловый дом" в городах Чита и Краснокаменск объединили в одном месте сразу несколько направлений организации досуга детей и подростков с особыми жизненными потребностями - творческие студии, секции адаптивной физкультуры, гончарные, швейные мастерские, музыкально-театральные студии, студии мультипликации, кулинарные школы, зоны сенсорной разгрузки. Это позволяет обеспечить дневную занятость для целевой группы во внеурочное время, таким образом создав модель комплексного подхода в социальной реабилитации. Созданные в центрах "Лиловый дом" площадки для развития детей с инвалидностью также доступны и для занятий с детьми без ограничений по здоровью, что оказывает положительный социальный эффект для населения Читы и Краснокаменска. В 2023 году Забайкальский край с проектом "Лиловый дом" стал участником Стратегической программы Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка "Сопровождение через всю жизнь", что позволило не только укомплектовать центры современным развивающим оборудованием, но и повысить компетенции преподавателей центров. С апреля 2023 в Чите, и с декабря 2023 в Краснокаменске услуги дневной сопровождаемой занятости на регулярной основе получили не менее 90 детей, подростков и молодых людей с инвалидностью, большая часть - с ментальными и тяжелыми множественными нарушениями развития. Центры "Лиловый дом" буквально стали вторым домом и отдушиной почти для сотни семей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями развития. Более 90 детей с особенностями развития на сегодняшний день занимаются в разных студиях двух центров в г.Чита и г.Краснокаменск . - В студиях прикладного творчества ребята рисуют, лепят, варят мыло, делают календари, мастерят чудесные поделки; - В гончарных студиях работают с глиной, в том числе на трех гончарных кругах; - Шьют в полностью оборудованной всем необходимым швейных мастерских; - учатся готовить в Кулинарной школе на уютных кухнях; - Занимаются адаптивной физкультурой в оборудованных спортзалах; - развивают творческие способности, чувство ритма и музыки в Театральных студиях; - создают мультфильмы в мультипликационных студиях. И конечно отдыхают от занятий в уютной сенсорной комнате или активно играют в игры на интерактивном оборудовании. Лиловый дом - это пространство, где родители общаются, получают новые знания на семинарах и тренингах, получают возможность переключиться с проблем воспитания ребенка с особенностями, где мамы могут вспомнить, что они тоже имеют право быть красивыми и счастливыми! Оборудование и оснащение всем необходимым стало возможно благодаря пожертвованиям, а также выигранным грантам и поддержке Быстринского ГОКа , Фонда президентских грантов , Фонда поддержки детей , находящихся в трудной жизненной ситуации, Фонда Развития Забайкалья, а так же уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Марии Львовой - Беловой и стратегической программе «Сопровождение через всю жизнь».
Обоснование социальной значимости проекта
В настоящее время в Забайкалье проживает более 5450 детей с инвалидностью, как и в большинстве субъектов РФ, далеко не все дети с особыми потребностями имеют возможность получать в полной мере услуги ранней помощи, очное обучение в школе и детском саду: в учреждениях коррекционного образования не хватает свободных мест, а в общеобразовательных – в виду несовершенства региональной нормативной базы и кадрового дефицита, зачастую отсутствует возможность создания необходимых специальных образовательных условий (отсутствует возможность предоставления необходимых ассистентско-тьюторских услуг и помощи педагога-психолога, дефектолога, логопеда), поэтому обучение детей с ментальными/интеллектуальными /поведенческими нарушениями чаще всего организуется по «индивидуальному учебному плану» (объемом академической нагрузки не превышающим 12 часов в неделю, из минимально положенных 21 часа+5 часов коррекционных), реализуемого в «педагогические окна». То есть в подавляющем большинстве случаев образовательный процесс для обучающихся с ментальными и множественными нарушениями организуется исходя из возможностей образовательной организации, а не из потребностей конкретного обучающегося с ОВЗ. Что в свою очередь ограничивает и без того ограниченные возможности здоровья обучающегося. И даже те, кому все же посчастливится обучаться в коррекционных учреждениях, после школы испытывают серьезные трудности с получением профессии, трудоустройством. В результате они по "окончании" обучения пребывают в некой изоляции от общества, не имея возможности дополнительного обучения и совершенствования навыков самообслуживания и коммуникации, взаимодействия с окружающими. Правительством РФ и субъектами РФ принимаются меры формирования системы комплексной реабилитации, в том числе и социальной, однако, их внедрение требует времени на нормативное регулирование, подготовку кадров, выделение необходимого объема финансирования и т.п. Тем временем дети взрослеют, а родители не молодеют с пониманием неизбежности возникновения в будущем изоляции своего чада. Часть родителей смиренно принимают такую перспективу, часть родителей ожидают/требуют появления необходимых образовательных и социальных условий, а часть родителей готова самостоятельно содействовать созданию/формированию более благоприятных социальных условий для своих детей, нуждающихся в сопровождении в течении всей жизни. Во всех странах мира именно родители являются движущей силой законодательных и практических изменений по улучшению качества жизни своих детей . С 2018 года ВОРДИ, являясь Общероссийской общественной организацией родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы , объединила родителей детей с особыми жизненными потребностями в 76 субъектах РФ (в т.ч. и в Забайкальском крае) для продвижения инициатив родительского сообщества по созданию достойных условий жизни в обществе, социальной и образовательной инклюзии детей и взрослых с инвалидностью в России. Организация–заявитель, РО ВОРДИ Забайкальского края не понаслышке знает проблемы и запросы целевой группы, и с 2018 года в регионе является не только рачителем прав и законных интересов, донося запросы целевой группы до органов власти региона, основанных на обобщении поступивших обращений и регулярно проводимых опросов, таким образом оказывая содействие системным изменениям в социальной сфере региона, но и является автором, ключевым партнером–соисполнителем ряда успешно реализуемых социальных проектов, направленных на оказание поддержки целевой группы и формированию успешных социальных практик: « Семейные приемные ВОРДИ» - служба социального сопровождения семей (по состоянию на 1 июня 2024 обратилось 1549 семей, оказано 5132 услуги информационно-правового характера, из них более 500 семей находятся на постоянном социальном сопровождении); «Лиловый кот»- 5 студий творческого досуга для детей с инвалидностью и их семей (в 4 районах края, посещают более 90 детей); «Йо-жик» - секция адаптивной физкультуры (посещают более 30 детей). Все перечисленные проекты весьма востребованы у целевых групп. Однако их реализация была разрозненна (в разных частях города), в разные дни и часы, что доставляло неудобство для целевой группы. Около 40% обращений в региональную "Семейную приемную ВОРДИ" с запросом на организованную дневную занятость. Объединение в Центры дневной занятости «Лиловый дом», на территории г. Чита и г.Краснокаменск позволило качественно улучшить и масштабировать их реализацию, приблизится к модели комплексного и непрерывного подхода в социальной реабилитации, что позволяет не только внедрить социальную практику «Центр дневной занятости», но и служит снижению социальной изолированности, расширению социальных контактов, формированию социально- бытовых навыков и социально приемлемого поведения у ребят с ОВЗ, а так же дает родителям возможность «передышки» от постоянного 24/7 контроля своего чада.